Amaurosis Congénita de Leber. Proyectos de ayuda para Lucía Gil.
Campaña de ayuda para recaudar fondos para Lucía Gil
La Amaurosis Retiniana Congénita (presente en el nacimiento) de Leber es una enfermedad ocular genética rara, que pertenece al grupo de las distrofias (alteración del volumen y peso de un órgano) retinianas. Lucía es uno de los niños afectados que tiene una ceguera desde su nacimiento, por ausencia de los conos (fotorreceptores de la retina, la capa más interna del ojo, que nos permiten la visión diurna y de los colores) y los bastones (fotorreceptores de la retina, la capa más interna del ojo, que nos permiten la visión nocturna o en lugares poco iluminados).
El caso de Lucía
Desde que nació sus padres ponen toda su energía en recaudar dinero para que ella tenga tratamiento, en España y fuera de España. Sus padres trabajan para sacar adelante a la familia, pero conseguir mejorar la calidad de vida y situación de Lucía les conlleva tener que recaudar fondos para seguir avanzando en esta difícil circunstancia.
Actualmente han paralizado su próxima operación en Barcelona, por falta de medios económicos. Queratoplastia con cornea de donante con un presupuesto a pagar de 6.932€. Operación necesaria para poder llevar a cabo el tratamiento en Estados Unidos en donde la operarían para recuperar un gran porcentaje de su visión, como ya le presentaron personalmente casos de éxito previos.
La operación en Estados Unidos tiene los costes de viaje (billetes padre y la niña) y permanencia en el país de tres meses (estiman todo que unos 7500€, pendiente de nueva valoración según estancia necesaria), obviamente con la repercusión familiar-laboral que conlleva a sus padres. La operación en EEUU en si misma la asume el propio centro sanitario por la situación vital de Lucía.
Por ello, durante este año 2018 estamos buscando personas, organismos, profesionales, asociaciones, empresas, o cualquier entidad que pueda ayudar a la familia a poder continuar con la mejora de la situación de salud de Lucía.
Para ayudar a Lucía se están llevando a cabo varias propuestas:
- Taller de fotos de naturaleza con Fran Ros, Luis R. Fraile y Alex Rodríguez (http://www.lafphotography.es/index.php/cursos-fotografia-3/)
- Salidas fotográficas nocturnas organizadas por Carretedigital.com (proximamente publicaremos toda la info del evento)
Estas actividades se realizarán con el único propósito de recaudar fondos para la operación de Lucía.
Si tú quieres organizar alguna acción, evento o lo que sea para esta causa no tienes más que escribirnos nos lo comentas para poder darle difusión desde aquí y llegar a más gente para que la operación de Lucía sea posible.
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Si te apetece colaborar pero no puedes venir u organizar ningún evento siempre puedes donar fondos directamente en el número de cuenta que hay para este efecto, ES2521-2100-6287-43-0100140071 (LA CAIXA, Lucía Gil Alvaro) Si optas por esta opción envíanos el justificante indicando que has realizado la transferencia a info@almasespeciales.es De esta forma podremos llevar un seguimiento de las operaciones y poder agradecer personalmente tu aportación.
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