Huesos de Cristal

LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA: CAMPAÑA AUDIOVISUAL DE FOTO Y VIDEO PARA  LA VISUALIZACIÓN, CONCIENCIACIÓN Y AYUDA

La Osteogénesis Imperfecta (Huesos de Cristal) es la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la que da rigidez a los huesos. Existen hasta 18 tipos de O.I. diferentes con una heterogeneidad clínica variada y rasgos físicos diferentes.

¿QUÉ ES?

Es una enfermedad que debilita los huesos y hace que se rompan con facilidad sin ninguna causa aparente. La osteogénesis imperfecta puede causar también otros problemas como músculos débiles, dientes quebradizos y sordera.

La asociación AMOI nos explica un poco más sobre ella:

SINTOMATOLOGÍA FÍSICA:

-Fracturas sin causa aparente.
-Baja masa ósea.
-Deformidades físicas.
-Escleras azules.
-Dentinogénesis Imperfecta.
-Pérdida de audición.
-Baja estatura.
-Cara triangular
-En los casos moderados y/o graves: imposibilidad de caminar, de ciertos movimientos, dificultades respiratorias.
-Deformidades en columna vertebral con severas escoliosis.

ASPECTOS PSICOSOCIALES

-Incertidumbre y Confusión ante el impacto del diagnóstico.
-Oposición, Aislamiento, Negación de la enfermedad.
-Tristeza, Culpa, Ira.
-Desconcierto, Miedo, Desamparo en ingresos y tratamientos hospitalarios.
-Enfado, Angustia, Soledad en periodos de convalecencia post-hospitalaria.
-Tendencia a la disminución de relaciones sociales .
-Falta de empoderamiento.
-Dificultades para poder llevar a cabo su proceso de Autonomía y Desarrollo Personal.
-Impotencia anta situaciones de Discapacidad y aumento de Dependencia.
-Incertidumbre hacia un futuro próximo.
-Preocupaciones económicas, Al ser una patología crónica los costes médicos y sociales son bastante elevados.

NECESIDADES IMPORTANTES

-Cubrir desde la entidad sesiones de fisioterapia para afectados de O.I. y cuidadores.

  • Reducir el tiempo de inmovilización en caso de fracturas.
  • Mejorar la calidad de vida de estos afectados y de sus familiares cuidadores.
  • Fortalecer musculatura y disminuir el número de fracturas.

-Minimizar el gasto de estas familias en tratamientos fisioterapéuticos.
-Proveer a los socios de un fondo social para cubrir ciertasnecesidades ortopédicas: camas articuladas para manejo de
afectados en fracturas, sillas de ruedas, bastones, audífonos en procesos de sordera.
-Mejorar calidad de vida y fomentar su independencia con:  tratamiento fisioterapéutico, tratamiento farmacológico, tratamiento quirúrgico cuando sea necesario, tratamiento psicológico (hoy en día no tienen psicólogo)

EL TRABAJO DE FOTOGRAFIA Y VIDEO

Esta campaña tiene como fin retratar el día a día de la osteogénesis imperfecta y dando a conocer a la sociedad todos los valores humanos, dificultades, etc… asociados al día a día de nuestras familias y afectados. Es un trabajo audiovisual que muestre la realidad de la enfermedad para compartirla, hacerla latente y motivar actividades o ayudas que puedan impulsar otros proyectos para que les llegue la ayuda que necesitan a través de recaudación de fondos o donaciones.

OBJETIVO DE LA CAMPAÑA CON ALMAS ESPECIALES

El objetivo claro de este proyecto es el dar visibilidad de manera nacional, e incluso internacional, a nuestra patología. Visibilidad de una manera emocional, real, visual, llegando desde la vista al cerebro de muchas personas.

La realización con ello de un reportaje de fotografía y video sobre emociones, retratos de rasgos físicos de la O.I. desde el respeto y sin dramatizar situaciones. Es un trabajo para generar un material VISUAL y EMOCIONAL que permita a los afectados hacerse ver y llegar a otros lugares de un modo diferente.

Conseguir una herramienta de apoyo impactante para la captación de patrocinadores externos que puedan cubrir ciertas necesidades de la entidad. En este punto cabe recordar que, esos patrocinadores que mencionamos, son empresas con un capital determinado que deben donar a ciertos proyectos sociales de manera puntual. Tener así la oportunidad de hacernos oír ante gigantes empresariales.

“EL AMOR NO FRACTURA”

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