Exposición fotográfica y visibilidad del Síndrome Treacher Collins

En septiembre de 2014, la Asociación Nacional del Síndrome de Treacher Collins se puso en contacto con Ana Cruz para plantear una exposición fotográfica sobre esta enfermedad rara, una malformación craneofacial que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial.

Tras reunirse con varios miembros de la asociación e informarse sobre la enfermedad y lo que ésta conlleva, Ana Cruz ideó la campaña ‘Quiero cinco sentidos / Give me five senses), una exposición  de 23 retratos fotográfico que tratan de reflejar con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos, en torno a los cuales giran las instantáneas.

Quienes tienen este síndrome nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros. Es decir, básicamente afecta a 4 de los cinco sentidos, de ahí el título de la exposición.

La exposición se inauguró en Pamplona en mayo de 2015 y, desde entonces, ha viajado a distintos lugares de España: Burgos, León, Murcia, Valencia, Girona, Zaragoza, Salamanca, Madrid, Zaragoza y Oviedo.

Esta campaña ha permitido visibilizar el Síndrome de Treacher Collins y que personas con esta enfermedad rara se acerquen a la asociación, que nació con tres familias y actualmente está compuesta por casi una treintena.

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